Tratamento gratuito para doença rara transforma vidas no Norte do Brasil

Aos 20 anos, Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65, recebeu o diagnóstico de uma enfermidade incomum enquanto trabalhava como seringueiro e agricultor familiar no interior do Acre. Conhecida como Doença de Jorge Lobo, ou lobomicose, essa condição, endêmica da Amazônia Ocidental, provocou mudanças profundas em sua trajetória.

Os efeitos da doença são visíveis: lesões nodulares semelhantes a queloides se espalham por regiões como orelhas, pernas e braços, causando desconforto físico e psicológico. O impacto emocional é agravado pelo preconceito e pela tendência ao isolamento social, já que a aparência das lesões frequentemente leva à exclusão do convívio comunitário.

Em Augusto, os sintomas surgiram no rosto, tornando as atividades de trabalho inviáveis à medida que as lesões aumentavam, acompanhadas por dor, coceira e inflamação, sintomas que se intensificavam com a exposição ao sol.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, disse Augusto.

Após mais de duas décadas de convivência com a lobomicose, ele passou a ter melhora significativa das lesões faciais ao aderir ao projeto Aptra Lobo, que oferece acompanhamento e tratamento sem custos.

Contexto histórico e dados epidemiológicos

A doença foi descrita inicialmente em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, no Recife, que relatou um caso inédito de micose. Sua transmissão acontece pela penetração do fungo em ferimentos da pele, podendo evoluir para quadros de desfiguração severa e incapacitação.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, relatou Augusto.

Segundo o Ministério da Saúde, até o momento, 907 casos foram registrados, dos quais 496 ocorreram no Acre. A DJL afeta principalmente populações ribeirinhas, extrativistas e povos originários, grupos vulneráveis e com acesso limitado aos serviços de saúde.

“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, relatou ainda Augusto.

Nova abordagem de cuidado pelo projeto Aptra Lobo

A dificuldade para diagnóstico e tratamento eficiente fez com que, por décadas, pacientes com DJL permanecessem sem alternativa terapêutica. Com o objetivo de modificar esse cenário, o Ministério da Saúde reuniu especialistas e estruturou o projeto Aptra Lobo, que atualmente acompanha 104 pessoas diagnosticadas com a doença na Região Norte. O propósito é estabelecer protocolos para o atendimento da DJL no Sistema Único de Saúde (SUS).

A iniciativa é executada no Acre, Amazonas e Rondônia, integrando atendimento, pesquisa clínica e produção de evidências para apoiar a formulação de diretrizes de atenção à doença no SUS. O projeto é coordenado pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), e faz parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

Entre os resultados já observados, mais de metade dos participantes teve melhora das lesões. O tratamento segue com uso do antifúngico itraconazol, disponível no SUS, permitindo ajuste individualizado das doses para cada paciente.

O projeto também estende o acesso ao diagnóstico em áreas isoladas, com realização de biópsias e exames laboratoriais nas próprias comunidades, além de acompanhamento clínico, fornecimento do tratamento e cirurgias para remoção de lesões em situações específicas.

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, explicou o infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, João Nobrega de Almeida Júnior.

O acompanhamento dos pacientes ocorre a cada três meses, contando com o suporte de centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho. De acordo com o médico, o acesso restrito às comunidades ribeirinhas devido à distância e à geografia representa um grande desafio para o monitoramento dos casos.

“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, relatou.

No caso de Augusto, o tratamento provocou drástica redução das lesões no rosto, trazendo alívio e permitindo que ele retomasse o convívio familiar.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, afirmou o seringueiro, que segue em tratamento.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, completou.

Ferramenta inédita para diagnóstico e cuidado

Em dezembro do ano anterior, o projeto lançou um manual para orientar práticas de diagnóstico, tratamento e prevenção da DJL, fortalecendo a capacidade de acolhimento dos grupos afetados.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, destacou o infectologista.

O especialista também afirmou que os passos seguintes envolvem a elaboração de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para lançamento em 2026.

Segundo Almeida Júnior, a análise dos dados referentes ao tratamento com itraconazol será concluída para subsidiar o desenvolvimento do PCDT e definir a renovação do projeto, com o objetivo de deixar um legado permanente para o cuidado desses pacientes. O médico ressaltou a expectativa de que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser considerada negligenciada.